IT 
EN 
Recentemente si è svolto a Massa, presso l’Ospedale del Cuore “Gaetano Pasquinucci” della Fondazione Toscana Gabriele Monasterio, il quarto Focus Group con i genitori di bambini con cardiopatie congenite trattate chirurgicamente, nell’ambito del progetto Horizon 2020 "EUROlinkCAT - Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies".
Il Registro Toscano Difetti Congeniti, presso l’Istituto di Fisiologia Clinica (IFC) del CNR di Pisa, rappresenta uno dei ventidue partner coinvolti nel progetto, rappresentativi di 13 Paesi europei.
Tra gli obiettivi del progetto, una particolare attenzione è stata dedicata al coinvolgimento delle famiglie dei bambini con anomalie congenite, focalizzandosi su quattro specifiche anomalie: labioschisi, spina bifida, sindrome di Down e cardiopatie congenite trattate chirurgicamente.
L’Italia, rappresentata dai due registri delle anomalie congenite della Toscana (RTDC-Registro Toscano Difetti Congeniti) e dell’Emilia Romagna (IMER–Indagine Malformazioni congenite Emilia Romagna), è l’unico Paese che, nell’ambito del progetto, ha affrontato tutte le anomalie in studio organizzando quattro Focus Group: labioschisi (Ferrara), trisomia 21 (Firenze), spina bifida (Parma) e cardiopatie congenite chirurgiche (Massa).
Al Focus Group di Massa hanno partecipato la responsabile IFC del progetto, Anna Pierini, come prima facilitatrice con il compito di guidare la discussione, insieme alla seconda facilitatrice, Amanda Neville, Presidente di EUROCAT e Responsabile del Registro IMER, e a Giorgio Novelli, sempre del Registro IMER, come osservatore della comunicazione non verbale.
Tramite l’Associazione “Un cuore, un mondo” (Presidente Mario Locatelli) e la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (Dott. Vincenzo Poli e Dott.ssa Nadia Assanta), coinvolti nell’organizzazione del Focus Group, sono stati contattati numerosi genitori, ottenendo la disponibilità finale di 6 genitori (4 madri e 2 padri).
La discussione è stata stimolata mediante la selezione delle seguenti parole chiave: “la scoperta”, “la nascita”, “vita quotidiana”, “supporto e informazione”, “Social media e Associazioni”, “futuro e ricerca”.
I genitori hanno ripercorso le fasi della loro esperienza, a partire dalla comunicazione della prima diagnosi, in epoca prenatale, alla nascita o anche molti mesi dopo la nascita, come vissuto dai due genitori provenienti, rispettivamente, dalla Sardegna e dalla Romania che hanno potuto avere una diagnosi per il proprio bambino, grazie alle competenze e agli strumenti messi a disposizione presso l’ospedale di Massa.
Come ulteriori punti di forza dell’ospedale sono stati segnalati anche l’esistenza di un servizio di supporto psicologico di preparazione all’intervento chirurgico per i bambini ed i genitori. Inoltre è stata molta apprezzata la disponibilità di un servizio scolastico ed una sala attrezzata per svolgere attività, educazionali e ricreative, con l’ausilio di insegnanti dedicati.
Oltre ai commenti molto positivi sull’assistenza ricevuta a livello locale, sono state segnalate anche le difficoltà con cui i genitori si scontrano quotidianamente per il riconoscimento dei servizi necessari, sia in campo sanitario che in ambito scolastico.
L’incontro ha avuto una durata complessiva di due ore e i genitori sono rimasti positivamente impressionati dal loro coinvolgimento in una discussione libera, anziché nella presentazione scientifica di un progetto.
Tutti i genitori si sono dichiarati interessati al progetto e disponibili ad una collaborazione futura nella prospettiva di un maggior coinvolgimento delle famiglie per una comunicazione non più orientata solo agli specialisti ma anche alle parti direttamente interessate. Ciò permetterà di migliorare le informazioni richieste dalle famiglie dei bambini con anomalie congenite e di stabilire le priorità di ricerca, per garantire una più efficace diffusione dei risultati della ricerca.
Responsabile IFC per il Progetto EUROlinkCAT
Anna Pierini
email: apier@ifc.cnr.it