Anche per il 2016 il Registro Toscano Malattie Rare, in collaborazione con la Regione Toscana il Gruppo di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare ed il Forum delle Associazioni Toscane per per le Malattie Rare ha colto l’invito promosso da Eurordis per l’organizzazione della "Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana - La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare". Il tema della Giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.
L’evento si terrà il prossimo 29 febbraio a Firenze presso l’Auditorium del NIC, AOU Careggi.
L’evento è stato accreditato con 4 crediti ECM per le seguenti figure professionali: medici, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta, specialisti ambulatoriali, medici di continuità assistenzialei, medici dell’emergenza sanitaria territoriale, personale tecnico-sanitario, infermieri, infermieri pediatrici, biologi, farmacisti ed altro personale laureato.