logoRTMR 2Martedì 17 maggio 2016, alle ore 15, nell’Aula 27 ed. A dell’Area della Ricerca del CNR di Pisa, via G. Moruzzi 1, si terrà il Seminario “Il Registro Toscano Malattie Rare (RTMR): organizzazione, funzioni e potenzialità”, che la Fondazione “G. Monasterio” e IFC-UO Epidemiologia ambientale e registri di patologia gestiscono per conto della Regione Toscana, Direzione Diritti di cittadinanza e coesione sociale - Settore Qualità dei servizi e reti cliniche. Il Seminario si propone di mostrare a tutti gli interessati gli obiettivi, le funzioni, le potenzialità di uso, del Registro RTMR, evidenziandone il ruolo centrale che esso svolge nel sistema toscano delle Malattie Rare, sia come "fornitore" di dati di incidenza e prevalenza dei pazienti con Malattie Rare afferenti ai centri del SSR, sia per ancorare alle evidenze le politiche sanitarie in materia.
Inoltre, e non meno importante, il Seminario intende portare all’evidenza di tutti gli interessati che il Registro è anche uno strumento formidabile e utile per la ricerca clinica e epidemiologica, le cui potenzialità sono poco conosciute o sottovalutate.

 

 

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